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Buona sanità

2011

Creazione di un registro di malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI: Crohn e rettocolite ulcerosa) funzionale al processo assistenziale a...

Emilia Romagna Libro Bianco della Buona Sanità 2011
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Uno strumento di monitoraggio, indispensabile per la valutazione, la sorveglianza e la prevenzione delle malattie croniche intestinali, un male che in Italia colpisce almeno 150 mila persone. È il Registro ad hoc creato a Forlì nel 2009 grazie all’impegno dell'Unità operativa di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva dell'ospedale Morgagni-Pierantoni.

Realizzata per la prima volta nel nostro Paese, l’iniziativa è di importanza strategica nell’ambito della prevenzione e della cura di queste patologie, tanto che nel 2010 l’allora direttore generale dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa), Guido Rasi, si disse più che favorevole a supportare un registro analogo a livello nazionale.

In Italia si calcola un’incidenza annuale di 80 nuovi pazienti colpiti da infiammazioni croniche intestinali per milione di abitanti. Si tratta di patologie come il morbo di Crohn o la colite ulcerosa le cui cause non sono ancora note e che possono manifestarsi a qualsiasi età ma che presentano un'incidenza maggiore fra i giovani, tra i 20 e i 30 anni, con costi sociali molto alti.

In questo contesto, il Registro forlivese nasce in collaborazione con l’Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la Cura dei Tumori e con le associazioni dei pazienti con l’obiettivo di studiare meglio il fenomeno: grazie a tale strumento è stato possibile valutare le caratteristiche dell’iter diagnostico e assistenziale dei pazienti e sorvegliare il decorso della malattia. Inoltre, spiegano gli esperti dell’AUSL di Forlì, in questo modo è possibile anche verificare l’incidenza e la prevalenza della patologia nel territorio, così da progettare programmi di screening e sorveglianza.

Frutto di un progetto di ricerca durato due anni e realizzato grazie al finanziamento della Regione Emilia Romagna, il registro ha raccolto tutti i dati relativi ai 178.977 abitanti del comprensorio forlivese, utilizzando l'anagrafe come database. Dalle evidenze raccolte dal Registro dell’AUSL di Forlì e incrociate con la banca dati del Registro tumori della Romagna è emerso in particolare che su 778 casi (fra i pazienti con diagnosi di rettocolite ulcerosa, morbo di Crohn e colite indeterminata) il 6,4% dei soggetti cui sono state diagnosticate malattie croniche intestinali ha sviluppato un tumore, percentuale più elevata di quella fino ad allora riportata in letteratura. Le neoplasie più frequenti si sono dimostrate quelle a prostata, cute, polmone e colon retto. Fra i casi censiti è inoltre emerso che queste malattie risultano più diffuse fra gli uomini (54%) rispetto alle donne (46%), mentre il 51,7% dei pazienti si è visto diagnosticare una malattia cronica intestinale prima dei 44 anni – percentuale che arriva al 58% se si considera il solo morbo di Crohn - il 48,3% dopo. In costante crescita sul territorio l'incidenza di queste patologie, pari a quella del Nord Europa, con almeno un nuovo soggetto al mese cui l'unità forlivese ha rilevato una delle malattie.

Prima della costituzione di questo registro in Italia non esistevano evidenze certe sulle malattie infiammatorie croniche intestinali. Caso di successo, l’esperienza è stata citata quest’anno nel corso del Convegno europeo di esperti in malattie infiammatorie croniche intestinali che si è tenuto a Dublino.

Al successo dell’iniziativa ha contribuito il forte impatto motivazionale del personale ed il coinvolgimento di altre organizzazioni come l’AIGO (Associazione italiana gastroenterologi ospedalieri) e l’ARMIC (Associazione romagnola malattie intestinali croniche), senza contare, sul piano informatico, il sistema moderno e di facile accesso ed utilizzo garantito dalla direzione aziendale, da sempre promotrice di percorsi di rete integrata e multidisciplinare.

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AZIENDA
  • AUSL Forlì
DIRETTORE GENERALE

Kyriakoula Petropulacos
Già Direttore Generale

REFERENTE

Enrico Ricci
Direttore U.O. Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva

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