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Buona sanità

2013

La presa in carico del paziente affetto da Sclerosi Multipla

Marche Libro Bianco della Buona Sanità 2013
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Presa in carico ‘su misura’ per il paziente affetto da sclerosi multipla, una patologia cronica, progressiva e invalidante che aggredisce il sistema nervoso centrale e che in Italia colpisce circa 65mila persone. L'obiettivo è di un progetto dell'AOU di Ancona che punta a migliorare gli aspetti gestionali e tecnici dell'assistenza ai malati integrando trattamento farmacologico, sostegno psicologico, riabilitazione personalizzata.

La sclerosi multipla colpisce più spesso soggetti giovani, di sesso femminile, e ha un andamento caratterizzato da fasi di recidive di malattia alternate a fasi di remissione. Successivamente l'andamento può divenire cronico-progressivo o progressivo-recidivante. Più raramente può avere un decorso progressivo sin dall'inizio. Negli ultimi anni sono stati approvati numerosi trattamenti farmacologici per contrastare l'evoluzione della malattia che è altamente invalidante. Meno implementata invece la presa in carico globale del paziente che dovrebbe prevedere sinergia tra il centro di sclerosi multipla e le strutture territoriali.

Presso la Clinica neurologica di Ancona è attivo già dal 1996 un centro dedicato alla diagnosi e alla cura delle malattie immunitarie del sistema nervoso centrale, in particolare della sclerosi multipla, ed è stato implementato un iter diagnostico specifico per la diagnosi differenziale di queste patologie, applicato ai pazienti ricoverati con tale sospetta diagnosi. Attivo pure un day hospital ciclico dedicato alla cura specifica della sclerosi con farmaci immunomodulatori e immunosoppressori, applicando i protocolli terapeutici internazionali attualmente approvati per la patologia in questione. Ad esso sono inviati anche pazienti che partecipano a sperimentazioni cliniche. Poiché tale attività è in continua espansione, per la numerosità di nuovi farmaci approvati per la terapia di questa patologia - farmaci di complessa gestione sia dal punto di vista della somministrazione che per gli effetti collaterali conseguenti - l'AOU di Ancona ha ritenuto opportuno promuovere un continuo aggiornamento di tutte le figure professionali coinvolte, in particolare il personale infermieristico, per specializzarlo nel corretto uso e nella somministrazione dei farmaci in regime di day hospital.

Questo dunque è il cuore del progetto, che mira altresì a implementare un percorso ambulatoriale multidisciplinare dedicato che prevede la partecipazione di numerose competenze specialistiche per la gestione dei pazienti affetti di sclerosi multipla e il coinvolgimento dei medici di base e dei neurologi di territorio per la gestione domiciliare dei pazienti, in particolare per le problematiche riabilitative ed internistiche ricorrenti, soprattutto nei pazienti con elevata disabilità.

Al progetto, iniziato a dicembre 2011 e della durata di due anni, in fase di programmazione hanno contribuito anche la Società italiana di neurologia (SIN), l'Associazione italiana per la sclerosi multipla (AISM), l'Università politecnica delle Marche e aziende farmaceutiche che hanno finanziato gli assegni di ricerca dell'ateneo. L'esperienza – che si rifà agli standard internazionali del Comitato europeo per il trattamento e la ricerca sulla sclerosi multipla (ECTRIMS) – è stata riconosciuta da un gruppo di studio sulla sclerosi multipla della Società italiana di Neurologia ed è stata citata nel trattamento con Natalizumab nella sclerosi multipla pediatrica e nei Clinical Trials sul farmaco Fingolimod.

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