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Buona sanità

2013

Collegamento in Rete dei Centri Emofilia e Network con i Pronto Soccorso della Regione Emilia-Romagna

Emilia Romagna Libro Bianco della Buona Sanità 2013
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Cartelle mediche online e collegamento in rete dei Centri Emofilia e dei Pronto Soccorso: così l'Emilia Romagna è diventata la prima regione italiana a dotarsi di un network avanzato che garantisce ai pazienti emofiliaci – circa mille in regione – di avere i propri dati clinici sempre a disposizione dei medici responsabili per registrare eventuali casi emorragici, le infusioni o consultare dati.

Avviato a settembre 2005 dall'Azienda Ospedaliera Universitaria di Parma, il progetto volto a collegare fra loro e con i Pronto Soccorso i Centri Emofilia della regione ha portato all'attivazione della rete a giugno 2012. Un'esperienza ad oggi unica in Italia. L'iniziativa, finanziata dalla Regione per circa 339.570 euro, ha fornito ai Centri un moderno strumento informatico: la cartella ambulatoriale per i pazienti con Malattie emorragiche congenite (MEC). Tale cartella, “xl'Emofilia”, è un applicativo web con un unico database che attraverso l'uso di un browser per navigare online permette il collegamento in rete dei Centri, nel rispetto della normativa sulla privacy.

L'emofilia, conseguente a difetti ereditari della coagulazione del sangue, e le malattie emorragiche congenite sono patologie che anche se rare – hanno un'incidenza che varia da 1/10.000 a 1/2.000.000 di abitanti – richiedono competenze altamente specifiche per diagnosi, terapie mirate, complesse e ad alto costo. Per questo l'Emilia Romagna ha deciso di strutturare le sue attività assistenziali in una rete, secondo il modello di 'Hub and Spoke', in cui il l'AOU di Parma, il centro 'Hub', svolge funzioni di riferimento e coordinamento di sette centri 'Spoke'.

La cura dell'emofilia ha avuto negli ultimi decenni grandi sviluppi ed attualmente utilizza largamente l'autoinfusione domiciliare di concentrati dei fattori della coagulazione sotto il controllo periodico dei Centri Emofilia. Intorno al paziente ruotano diversi specialisti che collaborano con l'ematologo di riferimento e il flusso di informazioni paziente-professionisti diviene strumento cruciale nella gestione delle terapie.

In passato questo rapporto si teneva attraverso l'annotazione scritta delle consulenze e delle infusioni domiciliari. Un metodo inefficiente, oggi sostituito da questo sistema informatizzato che garantisce sicurezza dei dati personali e accesso immediato in caso di bisogno o necessità. Il sito www.emofiliarer.it collega i Centri Emofilia e consente ai medici di accedere da qualsiasi computer ai dati dei pazienti che afferiscono al proprio Centro (anche durante servizio di pronta disponibilità). I dati di pazienti di altri Centri possono essere consultati e aggiornati tramite un sistema di “web-identity”. Anche i pazienti hanno accesso alla rete attraverso una chiavetta Usb, personale, che li abilita a visionare la propria cartella clinica e registrare direttamente gli eventi emorragici e le infusioni. Terzo livello di collegamento è quello fra il network dei Centri e i Pronto Soccorso della regione, fattore che migliora la gestione delle emergenze uniformando la qualità dell'assistenza. Il registro dei pazienti con malattie emorragiche congenite dell'Emilia Romagna – sviluppato nel 2003, www.registroemofiliaRER.it – è altresì integrato con la rete.

L'esperienza, che si rifà ai principi della cura dell'emofilia dei centri europei, è stata premiata nel 2008 come uno dei dieci migliori abstract del XIII Convegno triennale sui problemi clinici e sociali dell'emofilia ed è stata presentata nel contesto scientifico internazionale in numerose occasioni.

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AZIENDA DIRETTORE GENERALE

Leonida Grisendi
Già Direttore Generale

REFERENTE

Annarita Tagliaferri
Responsabile U.O.S. Gestione e Organizzazione Funzione Hub Emofilia

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