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29 maggio 2017

Al di là del vetro: per una terapia intensiva che curi il malato oltre la malattia

Roma Organizzato da: Consiglio di Stato, Università Cattolica, Università La Sapienza SCARICA IL PROGRAMMA
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Presentazione

Vi è ormai una crescente evidenza circa il rilevante impatto che una malattia grave ha sui componenti della famiglia del paziente.

Spesso lo stress che i processi decisionali comportano ricade sui familiari o perché i pazienti non desiderano esservi coinvolti, o perché non vogliono affrontarli da soli, o perché non sono in condizioni di farlo per l’elevato grado di gravità della malattia, come accade frequentemente nei reparti di Terapia Intensiva.

I familiari hanno inoltre un gravoso onere come caregiver: più del 50% dei pazienti che sopravvivono a una malattia grave, riporta in esito disabilità e cronicità importanti di cui saranno i familiari a farsi carico.

Una quota variabile tra il 25% e il 50% dei componenti delle famiglie di bambini o di adulti gravemente malati sperimentano disagio psicologico, stress post-traumatico, ansia e depressione sia durante che dopo la malattia grave del proprio caro, fino ad una vera sindrome della famiglia post-cure intensive.

Così, sta aumentando tra i clinici la consapevolezza da un lato del ruolo centrale della famiglia nel processo di cura fondato sul riconoscimento della sua funzione nella fase di recupero del paziente e, dall’altro, della responsabilità del team dei professionisti sanitari nel fornire alla famiglia i supporti necessari per affrontare questa sfida, migliorando costantemente la qualità della relazione di cura.

Interventi strutturati e strategie mirate a favorire i familiari dei pazienti sono quindi necessari per mitigare l'impatto che la malattia grave ha sui nuclei familiari, per prepararli alla gravosità dei processi decisionali e assistenziali che li coinvolgeranno, per affrontare il lutto nel caso dei pazienti che invece moriranno.

Nel nostro Paese purtroppo la centralità del ruolo della famiglia e l’importanza di una compartecipazione del paziente e/o dei suoi familiari nei processi decisionali che lo riguardano, è ancora lontana dall’essere pienamente riconosciuta e valorizzata. Questo è diffusamente vero in tutti gli ambienti sanitari, ma in particolare lo è in Terapia Intensiva, dove, ancora oggi, solo nel 2% dei reparti è previsto un coinvolgimento dei familiari nelle decisioni e nei processi di cura ed è concessa loro una presenza quotidiana senza limitazioni di orario, nonostante non vi sia alcuna fondata ragione per negare questa possibilità.

Un progetto di legge è stato quindi elaborato in Italia, riguardante l’apertura dei reparti di Terapia Intensiva per garantire ai familiari dei degenti di essere ammessi a visite più frequenti e prolungate per fornire ai loro cari tutto il necessario supporto.

Pur tenendo conto dell’importanza dell’iniziativa legislativa sopra menzionata e delle opportunità che offre, non si può però trascurare il suo limite intrinseco che consiste nella difficoltà di immaginare una soluzione solo giuridica alle complessità culturali che caratterizzano le relazioni umane tra medici, pazienti e familiari.

Tale complessità si esprime paradigmaticamente nei reparti di Terapia Intensiva perché essi rappresentano un vero e proprio territorio di confine tra vita e morte, dove la medicina intensiva esercita due funzioni cruciali strettamente connesse: l’uso routinario di un armamentario tecnologico, diagnostico e terapeutico, di elevatissimo impatto fisico e psicologico sui pazienti e sui loro cari; il suo impiego per la cura dei pazienti più gravi che sperimenterebbero altrimenti la morte come esito certo.  

Il convegno che viene proposto, ha quindi a tema la centralità del ruolo del paziente e della sua famiglia nel contesto della relazione di cura ed è rivolto a tutti gli stakeholder cui si vuole offrire un’occasione di riflessione per avviare un processo di rinnovamento della medicina nel suo insieme, e di quella intensiva in particolare.

Luogo dell'evento

Piazza Capo di Ferro, 13, 00186 Roma

Programma

PRESIDENZA: Prof. A. Pajno – Dott. G.R. Gristina

MODERAZIONE: Carlo Marroni Il Sole 24 Ore

17:00 – 17:10  Introduzione Alessandro Pajno - Giuseppe Gristina

GLI ASPETTI CLINICO-ORGANIZZATIVI

                              

17:10 – 17:20     La visione del clinico: Prof. M. Antonelli          

 MODERA: Carlo Marroni Il Sole 24 Ore

17:30 – 17:40     La visione del ricercatore: Prof. V.M. Ranieri           

17:10 – 17:20     Gli aspetti giuridici: Prof. G. Montedoro       

17:40-17:50        La visione dell’igienista: Prof. Paolo Villari            

17:50-18:00        DISCUSSIONE   

LE TESTIMONIANZE

18:10 – 19:00  Valentina Consiglio (Roma)

                      Luigi Cancrini (Roma)

                      Anna Paschetta (Torino) intervistate da Paolo Russo, La Stampa

19:00 – 19:30 Conclusioni  Prof. Giuliano Amato

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