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29 febbraio 2020

Giornata delle Malattie Rare 2020

Milano Organizzato da: UNIAMO FIMR onlus
Descrizione
Programma
Relatori

Presentazione

La prima Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata nel 2008, con la scelta del 29 febbraio come “un giorno raro per i malati rari“. Nel 2020, a distanza di 13 anni, la celebreremo nel giorno più raro dell’anno: succede solo una volta ogni 4 anni!
A partire dal 2020, inoltre, in occasione della sua XIII edizione, la Giornata intende rinnovarsi e darsi una prospettiva sempre più ampia: non un tema ma una overarching cause che caratterizzerà le prossime edizioni, ossia l’Equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. Questa bandiera ideale troverà poi di anno in anno un obiettivo specifico in cui realizzarsi (“call to action”), che nel 2020 sarà “Show your support”, in italiano “Mostraci il tuo supporto”.

Programma

Programma

I primi eventi di UNIAMO FIMR da segnare in agenda, specialmente per chi ama correre, camminare, andare in bicicletta:
    21 febbraio, Istrana (TV): evento di supporto alla Giornata delle MR presso la Base Aereonautica di Istrana
    23 febbraio, Fiesole (FI): 1° raduno cicloturistico Cicle4Rare
    28 febbraio, Roma: evento istituzionale di UNIAMO FIMR, sede da definire
    29 febbraio, Milano: marcia per le MR. Testimonial d’eccezione Mara Maionchi
    29 febbraio, Genova: camminata sportiva con il supporto di Uisp
    1 marzo, Villa Ada, Roma: Maratona competitiva di 9 km (pacco gara ai primi 500 iscritti) e Mini percorso per famiglie, bambini, ragazzi e tutti coloro che vorranno unirsi. Affrettatevi ad iscrivervi! https://urly.it/33rar (sito in continuo aggiornamento)
Un sacco di occasioni per scendere in piazza con noi: vi aspettiamo numerosi!
Altri eventi con la nostra partecipazione e/o supporto:
    23 febbraio, Modena: Maratona Run4Rare
    23 febbraio/1 marzo (data da definire), durante l’Angelus: benedizione alla comunità delle PcMR di Papa Francesco I
    24 febbraio, Roma: Premiazione concorso letterario “Il Volo di Pegaso”
    27 febbraio, Roma: VII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari
    data da definirsi, marzo, Roma: V edizione del Premio “Uno sguardo Raro“
….e non mancate di aderire alla campagna social con gli hashtag #rarediseaseday e #showyoursupport e taggando @uniamofimronlus e @eurordis!
Non ci resta altro da dire che stay in touch!
Per ogni richiesta e/o informazioni scrivere a comunicazione@uniamo.org

Partecipanti

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