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Studi e Ricerche

gennaio 2009 - giugno 2010

Laboratorio "Best practice per la gestione delle malattie neurodegenerative: analisi della SLA attraverso un modello di governance sanitaria" (1° step)

Area Tematica: Appropriatezza e qualità delle cure
Presentazione
Obiettivi
Partecipanti

Presentazione

Lo studio si pone l’obiettivo di elaborare delle best practices per la gestione della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), in qualità di malattia complessa da affrontare attraverso la realizzazione della continuità assistenziale tra le strutture dedicate e i territori di riferimento.

Il progetto di ricerca, partendo dalla ricostruzione del percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale e sociale dell’offerta sanitaria esistente nelle Regioni Lombardia e Veneto, arriva a definire un modello di best practices di gestione della SLA da diffondere ed esportare.

Obiettivi

  • sviluppare un processo di conoscenza sul percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale delle persone con SLA, a partire da una visione olistica di tale procedura in rapporto alle realtà/potenzialità del territorio e senza cristallizzarsi nell’identificazione o riprogettazione del “percorso migliore”
  • far maturare una conoscenza dialogica e relazionale tra competenze, conoscenze, attori e luoghi plurali secondo un approccio di governance che prenda in considerazione il punto di vista di tutti i professionisti coinvolti nel processo di cura muovendo anzitutto dai bisogni dei pazienti e dei nuclei familiari di riferimento

Partecipanti

COORDINAMENTO

CENTRO DI RICERCA

Luigi Reale
Docente
ISTUD

Maria Giulia Marini
Docente
ISTUD

Verdiana Morando
Docente
ISTUD, SDA Bocconi

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CENTRO DI RICERCA

ISTUD
Istituto Studi Direzionali
www.istud.it

PARTNER

AstraZeneca
www.astrazeneca.it

AZIENDE PARTECIPANTI
  • ASL Provincia di Bergamo
  • ASL Provincia di Cremona
  • ASL di Milano
  • ASL Provincia di Varese
  • ASST Valcamonica
  • ULSS 3 Bassano
  • ULSS 4 Thiene-Alto Vicentino
  • ULSS 13 Mirano
  • Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
  • ASL Provincia di Pavia
  • ASL Provincia di Sondrio
  • ASL di Como
  • ASL di Lecco
  • ULSS 5 Ovest Vicentino
  • ULSS 14 Chioggia
  • AO Ospedali Riuniti Bergamo

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Obiettivi

  • avviare una ricognizione del modello Hub-Spoke in altri paesi Europei
  • aggiornare e contribuire a rendere funzionante il Registro Nazionale delle Malattie Rare per la patologia in oggetto
  • iniziare un percorso di armonizzazione del processo di comunicazione tra professionisti e persone con SLA
  • sviluppare un modello di integrazione telematica tra centri Hub e centri Spoke
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