Studi e Ricerche

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dicembre 2010 - ottobre 2012

Laboratorio "Best practice per la gestione delle malattie neurodegenerative: analisi della SLA attraverso un modello di governance sanitaria" (2° step)

Area Tematica: Appropriatezza e qualità delle cure

Presentazione

Il progetto vuol mettere a sistema le evidenze emerse dalla ricerca svolta in Lombardia e Veneto con la ricognizione di modelli Hub & Spoke di due realtà extra-nazionali, Rhone Alpes e la Catalogna. L’obiettivo è realizzare un metamodello tra i centri di eccellenza italiani e quelli di Lione e Barcellona per arrivare a definire quali sono i criteri per identificare i centri hub e quelli spoke. L’adozione dei criteri è convalidata e diffusa a livello nazionale grazie al patrocinio dell’AGENAS e dell’Istituto Superiore di Sanità.

Obiettivo dell’attività del Laboratorio è inoltre quello di ricostruire il sistema di funzionamento del Registro Nazionale delle Malattie Rare, analizzare i flussi informativi che lo alimentano ed arrivare a proporre un sistema premiante/disincentivante da applicare alle diverse reti regionali.

Obiettivi

avviare una ricognizione del modello Hub-Spoke in altri paesi Europei
aggiornare e contribuire a rendere funzionante il Registro Nazionale delle Malattie Rare per la patologia in oggetto
iniziare un percorso di armonizzazione del processo di comunicazione tra professionisti e persone con SLA
sviluppare un modello di integrazione telematica tra centri Hub e centri Spoke

Partecipanti

COORDINAMENTO

Lorenzo Terranova
Già Direttore Scientifico
Fiaso

Walter Giacomo Locatelli
Direttore Generale
A.Li.Sa. - Azienda Ligure Sanitaria Regione Liguria

CENTRO DI RICERCA

Luigi Reale
Docente
ISTUD

Maria Giulia Marini
Docente
ISTUD

Verdiana Morando
Docente
ISTUD, SDA Bocconi

CENTRO DI RICERCA

ISTUD
Istituto Studi Direzionali
www.istud.it

PARTNER

Vivisol
www.vivisol.it

AZIENDE PARTECIPANTI

ASL di Milano
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta

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Obiettivi

sviluppare un processo di conoscenza sul percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale delle persone con SLA, a partire da una visione olistica di tale procedura in rapporto alle realtà/potenzialità del territorio e senza cristallizzarsi nell’identificazione o riprogettazione del “percorso migliore”
far maturare una conoscenza dialogica e relazionale tra competenze, conoscenze, attori e luoghi plurali secondo un approccio di governance che prenda in considerazione il punto di vista di tutti i professionisti coinvolti nel processo di cura muovendo anzitutto dai bisogni dei pazienti e dei nuclei familiari di riferimento

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