Il progetto vuol mettere a sistema le evidenze emerse dalla ricerca svolta in Lombardia e Veneto con la ricognizione di modelli Hub & Spoke di due realtà extra-nazionali, Rhone Alpes e la Catalogna. L’obiettivo è realizzare un metamodello tra i centri di eccellenza italiani e quelli di Lione e Barcellona per arrivare a definire quali sono i criteri per identificare i centri hub e quelli spoke. L’adozione dei criteri è convalidata e diffusa a livello nazionale grazie al patrocinio dell’AGENAS e dell’Istituto Superiore di Sanità.
Obiettivo dell’attività del Laboratorio è inoltre quello di ricostruire il sistema di funzionamento del Registro Nazionale delle Malattie Rare, analizzare i flussi informativi che lo alimentano ed arrivare a proporre un sistema premiante/disincentivante da applicare alle diverse reti regionali.